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Telemedicina, il caso della reumatologia

Di fronte al cambiamento che il Servizio Sanitario Nazionale si appresta a vivere nei prossimi mesi di post pandemia e di potenziale ottimizzazione degli strumenti dovuti al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, è necessario fornire indicazioni chiare a pazienti e operatori anche riguardo agli strumenti di medicina digitale nel rispetto delle norme sulla riservatezza del dato e in accordo con lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE). È pertanto doveroso utilizzare i mezzi telematici più moderni che consentano l’introduzione, a tutti i livelli, della TeleMedicina/Medicina Digitale che va intesa non come sostitutiva delle attività e responsabilità proprie del reumatologo, ma come supporto alla sua professionalità e che garantisca un percorso di cura sicuro ed efficiente, ottimizzando l’impiego delle risorse e rafforzando la collaborazione tra i diversi operatori sanitari e centri prescrittori.

Si è parlato di questo, e di molto altro, nel corso del webinar “STATO DELL’ARTE DELLA TELEMEDICINA – IL CASO DELLA REUMATOLOGIA” promosso da Motore Sanità e con il contributo incondizionato di Bristol Myers Squibb.
Francesco Gabbrielli, Direttore Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) avveerte “Il PNRR in ambito sanitario è dedicato prevalentemente alla realizzazione di nuove strutture sanitarie (case della comunità, ospedali di comunità, centrali operative territoriali) per la complessiva riorganizzazione del sistema sociosanitario territoriale. Il collante operativo che permette alle strutture sanitarie di collaborare è la telemedicina. Affinché questa evoluzione possa realizzarsi, sono necessarie delle premesse fondamentali: ammodernamento delle modalità di utilizzo dei dati provenienti dai pazienti, interoperabilità deisistemi di telemedicina, aggiornamento periodico delle norme in ambito disanità digitale, definizioni delle prestazioni eseguibili in telemedicina e delle relative responsabilità professionali, strategie formative aggiornate per i professionisti, nuove modalità di coinvolgimento dei pazienti nello svolgimento delle attività assistenziali, specialmente per quelle che saranno domiciliari.

Il PNRR conferisce alla telemedicina in Italia le risorse per innescare dei processi di modifica della sanità, ma a tali inneschi devono seguire dei programmi strutturati di innovazione digitale nell’ordinaria gestione delle aziende sanitarie e ospedaliere, insieme all’inserimento di prestazioni in telemedicina nei Livelli Essenziali di Assistenza. Chiaramente, ancora prima di tutto questo, dobbiamo superare la logica della telemedicina come mera modalità di erogazione di prestazioni e imboccare con determinazione la via della medicina digitale”.

Roberto Gerli, Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia), ha ricordato che: “Lo scoppio della pandemia agli inizi del 2020 e la chiusura di molte attività cliniche ha reso evidenti le carenze del nostro Servizio Sanitario Nazionale, incluse le già programmate, e mai attuate, attività di telemedicina che avrebbero rappresentato una modalità assistenziale in grado di consentire una valutazione del paziente alternativa alla visita in presenza. La Reumatologia è stata tra le discipline maggiormente colpite dalle conseguenze pandemiche e quindi la Società italiana di Reumatologia, prima tra le altre società scientifiche, si è resa protagonista di un’iniziativa attraverso la quale ha messo a disposizione gratuitamente per tutti isoci una piattaforma digitale per la valutazione del paziente reumatologico per cercare di superare gli effetti negativi della chiusura delle attività in presenza.

La telemedicina rappresenta indubbiamente uno strumento che, al di là delle urgenti problematiche poste dalla pandemia, potrà costituire una valida implementazione all’assistenza sanitaria. Non a caso nel PNRR la medicina digitale, intesa come televisita, telemonitoraggio, teleconsulto e via dicendo, è stata posta al centro della futura programmazione sanitaria. Tuttavia, è importante ricordare che essa dovrà necessariamente essere strutturata con un sistema a rete che dovrà prevedere la creazione di un’interazione tra le diverse piattaforme”.

Un altro aspetto importante è la multicanalità, all’interno della quale un ruolo importante è occupato dalla telemedicina nelle sue varie forme, ma soprattutto attraverso il telemonitoraggio, come ha spiegato Oscar Massimiliano Epis, Direttore Dipartimento Medico Polispecialistico Direttore S.C. Reumatologia ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda: “I pazienti, per esempio quelli affetti da artrite, necessitano di controlli frequenti (secondo la strategia del tight control); purtroppo queste visite sono spesso difficili da effettuare nei nostri ambulatori, a causa delle numerose richieste e dell’esiguo numero di reumatologi presenti sul territorio.

Il telemonitoraggio, attraverso l’inserimento da parte del paziente dei Patient Reported Outcomes (PROs), è uno strumento utile che permette di seguire in tight control il paziente. Il telemonitoraggio dovrebbe pertanto entrare nella pratica clinica quotidiana per la valutazione dei pazienti affetti da artrite”. Un vantaggio, quello del monitoraggio nel tempo di un paziente stabile con la telemedicina, evidenziato anche da Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze: “Così si evitano tutti i problemi del pendolarismo con l’ospedale”, ha detto Guiducci. “Il Careggi, per esempio, sta lavorando sulla fisioterapia, per permettere appunto ai pazienti stabili di non recarsi troppo spesso in ospedale”. Sul piano pratico, però, persistono ancora grosse difficoltà, come ha sottolineato Giovanni Italiano, Reumatologo Azienda Ospedaliera Sant’Anna e Sebastiano, Caserta: “C’è grande volontà di seguire i pazienti da remoto da parte nostra, ma abbiamo grosse difficoltà. Tuttavia non ci arrendiamo, perché il Covid ci ha insegnato molto e su quella scia dobbiamo porre i nostri sforzi”.

Hanno partecipato al webinar Annamaria Iagnocco, Professoressa Reumatologia Università di Torino, Presidente EULAR, Roberto Gerli, Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia) Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità, Florenzo Iannone, Professore ordinario Reumatologia Università Bari, Coordinatore Comitato Scientifico GISEA (Gruppo Italano Studio Early Arthritis) AO Policlinico Bari, Francesca Ingegnoli, Dirigente Medico Reumatologia ASST Gaetano Pini, Milano, Massimiliano Cazzato, Dirigente medico UO Reumatologia Azienda Ospedaliera Pisana, Oscar Massimiliano Epis, Direttore Dipartimento Medico Polispecialistico Direttore S.C. Reumatologia ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Serena Guiducci, Direttore Reumatologia AOU Careggi, Firenze, Giovanni Italiano, Reumatologo Azienda Ospedaliera Sant’Anna e Sebastiano, Caserta

I PUNTI CHIAVE DELLA DIGITALIZZAZIONE

Punti chiave della digitalizzazione nel rispetto della sicurezza del dato:
● sviluppo del tanto atteso Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE),
● applicazione di nuovi modelli di tecnologie digitali.
● introduzione della TeleMedicina(correttamente remunerata) da intendere non come sostitutiva delle attività proprie del reumatologo, ma come supporto alla sua professionalità
● allocazione di coerenti risorse umane

È pertanto doveroso utilizzare i mezzi telematici più moderni che consentano l’introduzione, a tutti i livelli, della TeleMedicina/Medicina Digitale che va intesa non come sostitutiva delle attività e responsabilità proprie del reumatologo ma come supporto alla sua professionalità e che garantisca un percorso di cura sicuro ed efficiente, ottimizzando l’impiego delle risorse e rafforzando la collaborazione tra i diversi operatori sanitari e centri prescrittori.
Il Patto per la Salute 2019 – 2021 riporta, peraltro, tra i suoi obiettivi il potenziamento dell’assistenza domiciliare, semiresidenziale e residenziale, anche nell’ottica di dare piena attuazione al Piano Nazionale delle Cronicità.

Un obiettivo, questo, che la SIR condivide a pieno e ritiene possa essere meglio raggiunto attraverso l’utilizzo di strumenti di TeleMedicina per consentire il recupero della comunicazione tra paziente, medico specialista e medico di medicina generale Per tali motivi, prima in Italia tra le Società scientifiche, la SIR si è resa promotrice di una piattaforma validata secondo le linee guida della Commissione TeleMedicina del Ministero della Salute, strutturata allo scopo di realizzare “l’Ambulatorio Virtuale Reumatologico”.

LA PIATTAFORMA

La prima piattaforma di questo tipo, chiamata iAR, nasce nel 2014 presso la UOC reumatologia dell’ospedale Niguarda
Non si tratta della ennesima cartella clinica elettronica, ma di un sistema informatizzato, interoperabile, che garantisce la facilità di contatti tra malato, il medico di medicina generale e lo specialista reumatologo.
Tale struttura “virtuale” consiste in una piattaforma Web di TeleMedicina, denominata iARPlus, che abilita i pazienti alla fruizione, ed i professionisti all’erogazione, di una serie di servizi, nel pieno rispetto delle certificazioni richieste (firma elettronica avanzata; conformità dell’intera piattaforma alle norme sulla protezione dei dati, trasmissione e visualizzazione delle immagini in formato DICOM, un servizio di video-visita certificato).
L’importante sarà verificare il parametro della compatibilità delle piattaforme utilizzate con le diverse piattaforme in uso nelle diverse regioni; bisogna infatti assicurare il funzionamento e l’interoperabilità tra i sistemi e flussi di informazioni.

Fondamentale sarà inoltre la formazione del personale medico e non preposto all’utilizzo di tali strumenti, a tal fine durante il webinar si confronteranno alcune tra le esperienze più consolidate già messe in atto.
Anche secondo le istituzioni intervenute nel corso del panel la telemedicina rappresenta un valido ausilio per i pazienti che soffrono di malattie reumatiche e/o muscoloscheletriche. Le tecnologie di telemedicina rappresentano uno strumento per facilitare la valutazione di pre-screening o per il monitoraggio del paziente nella fase di follow-up. Inoltre questi strumenti, è dimostrato, possono aumentare l’aderenza al trattamento da parte dei pazienti.
Bisogna però tenere presente che per ottimizzare l’uso della telemedicina il paziente necessita di un training adeguato se il paziente non ha adeguata conoscenza degli strumenti telematici; una volta però ottimizzato l’accesso alle piattaforme la telemedicina rappresenta sicuramente uno strumento utile ed altamente efficace.

Anche se le società scientifiche come la SIR si sono impegnate da diversi anni nell’implementare e migliorare la telemedicina. Lo scoppio della pandemia agli inizi del 2020 e la chiusura di molte attività cliniche ha reso evidenti le carenze del Servizio Sanitario Nazionale, incluse le già programmate, e mai attuate, attività di telemedicina che avrebbero rappresentato una modalità assistenziale in grado di consentire una valutazione del paziente alternativa alla visita in presenza.

La Reumatologia è stata tra le discipline maggiormente colpite dalle conseguenze pandemiche e quindi la Società italiana di Reumatologia, prima tra le altre società scientifiche, si è resa protagonista di un’iniziativa attraverso la quale ha messo a disposizione gratuitamente per tutti i soci una piattaforma digitale per la valutazione del paziente reumatologico per cercare di superare gli effetti negativi della chiusura delle attività in presenza.

La telemedicina rappresenta indubbiamente uno strumento che, al di là delle urgenti problematiche poste dalla pandemia, potrà costituire una valida implementazione all’assistenza sanitaria.
Non a caso nel PNRR la medicina digitale, intesa come televisita, telemonitoraggio, teleconsulto e via dicendo, è stata posta al centro della futura programmazione sanitaria. Tuttavia, è importante ricordare che essa dovrà necessariamente essere strutturata con un sistema a rete che dovrà prevedere la creazione di un’interazione tra le diverse piattaforme.

TELEMEDICINA E PNRR

Il PNRR in ambito sanitario è dedicato prevalentemente alla realizzazione di nuove strutture sanitarie (case della comunità, ospedali di comunità, centrali operative territoriali) per la complessiva riorganizzazione del sistema socio-sanitario territoriale. Il collante operativo che permette alle strutture sanitarie di collaborare è la telemedicina. Affinché questa evoluzione possa realizzarsi, sono necessarie delle premesse fondamentali: ammodernamento delle modalità di utilizzo dei dati provenienti dai pazienti, interoperabilità dei sistemi di telemedicina, aggiornamento periodico delle norme in ambito di sanità digitale, definizioni delle prestazioni eseguibili in telemedicina e delle relative responsabilità professionali, strategie formative aggiornate per i professionisti, nuove modalità di coinvolgimento dei pazienti nello svolgimento delle attività assistenziali, specialmente per quelle che saranno domiciliari.

Il PNRR conferisce alla telemedicina in Italia le risorse per innescare dei processi di modifica della sanità, ma a tali inneschi devono seguire dei programmi strutturati di innovazione digitale nell’ordinaria gestione delle aziende sanitarie e ospedaliere, insieme all’inserimento di prestazioni in telemedicina nei Livelli Essenziali di Assistenza. Chiaramente, ancora prima di tutto questo, è necessario superare la logica della telemedicina come mera modalità di erogazione di prestazioni e imboccare con determinazione la via della medicina digitale.

Altro aspetto è rappresentato dalle infrastrutture necessarie all’utilizzo delle tecnologie di telemedicina. Attualmente l’Italia ha grandi carenze per quanto riguarda internet ad alta velocità che copre il paese a macchia di leopardo; sarà quindi necessario che i fondi per le infrastrutture messi a disposizione del PNRR vengano utilizzati anche per potenziare gli strumenti necessari alla digitalizzazione del paese.

BEST PRACTICE DI TELEMEDICINA IN REUMATOLOGIA

Già prima della pandemia da Covid ci sono state decine di esperienze sperimentali di telemedicina. Con l’avvento della pandemia c’è stata una forte accelerazione sull’uso di questi strumenti digitali, però mancando di una visione strategica nazionale le esperienze sia a livello territoriale che tra le diverse regioni sono estremamente variegate. È quindi fondamentale che istituzioni e società scientifiche compiano un lavoro di analisi delle esperienze per poter sintetizzare le best practice da esportare in maniera omogenea nel SSN.

UTILIZZO DELLA TELEMEDICINA PER LA REUMATOLOGIA

La telemedicina trova particolare applicazione nel campo delle patologie croniche quali quelle reumatologiche ed in particolare nelle visite di controllo. La telemedicina non sostituisce l’intervento tradizionale ma lo integra e può renderlo più efficace.
La definizione di Telemedicina stessa pone l’accento sul concetto di distanza, la vera parola-chiave che insieme rappresenta l’essenza della Telemedicina e ne prefigura i pregi e i vantaggi. I pazienti reumatologici necessitano di monitoraggi frequenti e sono spesso in età lavorativa pertanto la possibilità di effettuare visite da remoto non può che avere un grande beneficio per tutte le persone che abitano in luoghi isolati, hanno problemi di trasporto, di lavoro o di deambulazione oppure, semplicemente, preferiscono non perdere del tempo in viaggio.

Con la telemedicina è possibile garantire una maggiore equità di accesso alle cure, la corretta integrazione ospedale territorio, una migliore gestione dei casi cronici e questo non può che configurare alla fine un risparmio per tutta la comunità. Ma la parola Telemedicina racchiude molto di più della sola televisita, teleriabilitazione, teleassistenza, telemonitoraggio.
Per quanto riguarda il telemonitoraggio, è utile perché permette di controllare le condizioni del paziente che può tranquillamente compilare da remoto i questionari di valutazione del suo stati di malattia e di qualità della vita e condividere con noi i risultati permettendoci così di comprendere come si evolve il suo stato di salute.

Telemonitoraggio significa infine poter ricevere dati da determinate apparecchiature, come sensori o cardiofrequenzimetri, e quindi valutare come il paziente risponda alla terapia. È chiaro che un paziente reumatologico con un’attività di malattia alta ha parametri completamente diversi, per esempio alla rilevazione del cardiofrequenzimetro, rispetto a un paziente con un’attività di malattia bassa, o addirittura in remissione.
La telemedicina però non deve essere utilizzata solo a livello domiciliare del paziente ma può e deve essere utilizzata anche all’interno del sistema ospedaliero per poter mettere in comunicazioni le diverse specialistiche che devono concorrere alla presa in carico multidisciplinare del paziente.

CONCLUSIONI

La telemedicina è un tema di grande attualità e il suo impatto è di grande rilievo. Questo lo ha dimostrato in maniera inequivocabile la pandemia di covid-19. I processi di digitalizzazione hanno permesso di superare difficoltà organizzative di molti tipi. Il sistema sanitario e la cittadinanza si sono attrezzati molto in fretta per garantire il minimo standard di servizio.
L’accelerazione dei processi di digitalizzazione ha fornito importanti risultati soprattutto in sanità ma ancora resta da fare molto per quanto riguarda l’organizzazione dei dati: è necessario che si faccia un importante salto di livello in particolare per la loro standardizzazione. Infatti ad oggi tra le strutture sanitarie c’è ancora una difficoltà enorme nella condivisione dei dati.

È evidente che la sanità digitale è davvero la frontiera su cui le istituzioni devono operare nell’ottica di una sanità del futuro. Attualmente non mancano più le risorse necessarie per i nuovi investimenti grazie ai fondi che possono arrivare dal Piano Nazionale di Resistenza e Resilienza che, se utilizzati al meglio, permetteranno di offrire un servizio di qualità migliore ai cittadini.
In questo momento in Italia per i pazienti reumatologici c’è un grande bisogno di cure a livello domiciliare e di una assistenza continua nei confronti dei più fragili e la sanità digitale offre gli strumenti più adatti per riuscire in questo.

IN SINTESI

In sintesi è fondamentale creare le normative che definiscano il corretto utilizzo dal punto di vista medico-legale della telemedicina.

  1. Bisogna riformulare le leggi attuali sulla privacy dei dati sanitari, che per come sono state create non permettono un utilizzo fluido della telemedicina.
  2. Tutte le regioni devono creare le normative di rimborso per tutti gli aspetti della telemedicina.
  3. Bisogna creare una interoperabilità tra le diverse piattaforme di telemedicina.
  4. I nuovi modelli di medicina basata sulle tecnologie come la telemedicina, teleconsulto, etc. richiede nuove figure professionali che devono essere inserite all’interno della sanità.
  5. Per inserire in maniera permanente la telemedicina all’interno del SSR bisogna creare dei modelli regionali.
  6. Uno dei vantaggi più grandi della digitalizzazione è la quantità di dati che vengono generati per studi e valutazioni. Per rendere effettivo questo vantaggio è necessario però creare linee guida regionali e nazionali che impongano degli standard sul dato sia dal punto di vista qualitativo che dal punto di vista di linguaggio informatico.
  7. La digitalizzazione in sanità deve essere accompagnata da una campagna di formazione del personale sanitario e dei pazienti. Per riuscire a formare il paziente, soprattutto quello anziani, serve una strategia condivisa con le associazioni di pazienti.
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