Alla settima edizione della Summer School di Motore Sanità su “Innovazione e salute in un mondo globale”, si è discusso del ruolo delle reti di patologia nella gestione delle malattie rare: l’esempio della SMA, organizzata con il contributo incondizionato di Biogen. “La Sma è una delle malattie neuromuscolari rare e ... Leggi di Più
NAPOLI (ITALPRESS) – “Il centro clinico NeMo di Napoli sara’ il centro piu’ rilevante di Italia in grado di accogliere bimbi e famiglie. L’obiettivo e’ aprire il centro per la prossima primavera: lo faremo costi quel che costi. I lavori partono adesso. E’ importante arrivare alla fine delle opere”. Cosi’ ... Leggi di Più
Circa 80mila casi, molti dei quali sono bambini. Il dato è quello di una malattia rara (l’Atrofia muscolare spinale – SMA) che purtroppo continua ad avere un’incidenza importante sulla vita di quanti ne sono colpiti. Al momento, solo li centro di riferimento regionale per la SMA dell’Ospedale pediatrico Santobono-Pausilipon vede ... Leggi di Più
Il Lazio sarà la prima regione che avvierà, a partire da settembre e in via sperimentale, lo screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale, meglio nota come Sma. In quest’occasione partirà anche una campagna social di sensibilizzazione per raggiungere le famiglie, realizzata grazie all’associazione Famiglie SMA e all’Osservatorio Malattie Rare. L’esame, ... Leggi di Più
Da pochi giorni, la prima terapia genica in grado di arrestare la progressione dell’atrofia muscolare spinale (SMA) attraverso una sola infusione ha ricevuto il via libera negli Stati Uniti. Il trattamento, destinato a curare i bimbi sotto i due anni affetti dalla forma più grave della malattia, costa ben 2,1 ... Leggi di Più
