martedì, Ottobre 19, 2021
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malattie rare

Il ruolo delle reti di patologia nella gestione delle malattie rare: l’esempio della SMA

Alla settima edizione della Summer School di Motore Sanità su “Innovazione e salute in un mondo globale”, si è discusso del ruolo delle reti di patologia nella gestione delle malattie rare: l’esempio della SMA, organizzata con il contributo incondizionato...

Essere emofilia ai tempi del Coronavirus

“Da quando è scoppiata la pandemia tutte le attenzioni sanitarie e anche mediatiche si sono spostate sulla gestione di questa grave situazione. E’ comprensibile ma questo non autorizza a dimenticare tutte quelle persone – tra le quali quasi 2...

XIII Giornata mondiale delle malattie rare: Il fisioterapista al fianco del singolo malato per una vita quotidiana a misura di dignita’

Le persone con malattia rara rappresentano una sfida a tutto il sistema sanitario: lasciamoci interrogare e impariamo a personalizzare davvero l’insieme dei trattamenti verso queste persone che ci chiedono quotidianamente dignità, qualità della vita e sollievo dal...

Malattie rare, screening nel Milleproproghe

L’approvazione dell’emendamento screening, all’interno della discussione del Milleproroghe, rappresenta un’altra grande vittoria per i pazienti. ''La prima è stata certamente quella di vedere approvata una legge sullo screening neonatale obbligatorio nel 2016; la seconda vittoria è stata con...

Malattie rare, una rete di alleanze per essere meno rari

Una rete solida per sentirsi meno soli. Una rete che non è solo di atterraggio, ma anche trampolino di lancio per nuove iniziative. Pazienti, associazioni, clinici e ricercatori. E non solo. Istituzioni, cittadini e mondo della comunicazione: è...

Al via “PreVenENDO”, il Progetto dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Luigi Vanvitelli”

Fa tappa mercoledì 12 febbraio 2020, alle ore 18.00, presso il Foyer del Teatro Comunale di Caserta L’iniziativa di natura educativa e culturale è stata ideata dai professori Katherine Esposito e Dario Giugliano, Ordinari di Endocrinologia e Malattie del...

Malattie rare una priorità , cinque punti elencati nell’istanza presentata al Ministro della Salute Roberto Speranza

Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti, da UNIAMO Fimr Onlusla federazione dei...

Premio Research to Care di 500mila euro a 5 eccellenze italiane

Si è concluso con oltre 250 progetti candidati il “Research to Care”, bando a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana promosso dalla Direzione Medica di Sanofi Genzyme. Tra i progetti presentati :98 in area onco-ematologia, 62 nelle malattie rare,...
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Inquinamento ambientale e Covid: Italia a rischio denatalità

Inquinamento ambientale e Covid sono due elementi che rendono ancora più acuta la denatalità livello planetario (anche in Africa...
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