La mozione presentata in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche e delle Federazioni UNIAMO e FAVO e AIL, è stata approvata all’unanimità, con particolare focus su diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione delle associazioni di pazienti alla ricerca scientifica.
“Siamo felici che, grazie alla grande attenzione suscitata dalla nostra campagna #UNIAMOlaforze e al lavoro sinergico fra parlamentari e federazioni, siamo arrivati a questo traguardo” dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO; “In questo mese tante le notizie positive, dai decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, al nulla...
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Il Bambino Gesù partecipa a 20 Reti Europee (ERN) ed è il riferimento per 23 Centri della Rete Regionale del Lazio per le malattie rare. Alla vigilia della...
Roma, 22 febbraio 2023 – In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare lancia la terza edizione della campagna di comunicazione “#TheRAREside - Storie ai confini della...
Roma, 21 febbraio 2023 – Il Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato licenziato dal Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, proprio...
Il 15 luglio l’Iss (Istituto Superiore di Sanità) e il Ministero della Salute hanno lanciato l’iniziativa “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di...
Rendere omogenea l’assistenza dedicata ai pazienti affetti da malattie genetiche del sistema immune su tutto il territorio nazionale è l’obiettivo del nuovo Centro di...