[dropcap color=”#000000″ style=”style-1″ background=”#ffffff” ] I[/dropcap]n Italia circa 25 mila persone soffrono di sclerosi sistemica, o anche chiamata sclerodermia.
Si tratta di una malattia rara, infiammatoria sistemica e autoimmune del tessuto connettivo che colpisce maggiormente donne tra i 25 e i 55 anni, anche se ogni anno si registrano nuovi casi e sempre più uomini ne soffrono.
La sclerodermia resta ancora una malattia sconosciuta e difficilmente si giunge ad una diagnosi precoce, per questo il 29 giugno in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, la Lega italiana Sclerosi Sistematica, promuove sul territorio una serie di iniziative volte ad una maggiore informazione su questa malattia, anche per favorire una diagnosi precoce.
Come si manifesta
La sclerodermia, che letteralmente significa “pelle dura” riguarda il tessuto connettivo;
inizialmente quello esterno, la pelle infatti diventa sempre più spessa e lucida, e successivamente anche quelli degli organi interni come polmoni, reni, cuore.
La sclerodermia, non ha sempre una storia clinica uguale per tutti, non a tutti i pazienti si manifesta allo stesso modo. Ma, un primo campanello d’allarme è il cosiddetto fenomeno di Raynaud, o ‘delle mani fredde e delle dita viola’, cioè il restringimento dei vasi sanguigni delle dita : per individuarlo basta una videocapillaroscopia, esame che in questi giorni sarà possibile effettuare gratuitamente in alcune strutture ospedaliere (date e luoghi su www.ails.it).
Cause ancora sconosciute
Anche se sono in corso diversi studi per identificare sempre al meglio questa malattia, le cause della sclerosi sistemica sono ancora sconosciute e non esiste ancora una cura, ma ci sono terapie che possono limitare i danni.
Le associazioni ribadiscono l’importanza di condividere le proprie esperienze “prendendosi per mano” ed è molto importante che le persone con sospetta sclerodermia arrivino al reumatologo precocemente, evitando una diagnosi tardiva anche dovuta alla poca informazione.
Parlare di più su questa malattia aiuterebbe ad avere maggiore informazioni che potrebbe aiutare molte persone, a tale scopo è iniziata anche una campagna sui social che usa l’hashtag #Sclerosmile, che invita a postare su Facebook e Instagram una propria foto sorridenti, diffondendo il messaggio: sclerodermia, non avrai il mio sorriso.
Mentre, il 27 giugno nella Sala del Refettorio della Camera, si terrà un convegno dal titolo “Giornata mondiale contro la Sclerosi Sistemica: un mondo intero a supporto”. Tra gli ospiti, anche il nipote del celebre pittore Paul Klee, che continuò a dipingere pur soffrendo di questa malattia: l’anniversario della sua morte, il 29 giugno, è diventato il giorno simbolo della lotta contro la malattia.
