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Scienze partecipata: come migliorare la qualità della vita dei malati rari

Il 15 luglio l’Iss (Istituto Superiore di Sanità) e il Ministero della Salute hanno lanciato l’iniziativa “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Il progetto, coordinato dal Centro nazionale Malattie rare, intende porre all’attenzione dei cittadini e degli esperti del settore le difficoltà vissute da quanti sono affetti da malattie rare, al fine di far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare le sfide di ogni giorno.

Coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell’Iss e finanziato dal ministero, il bando raccoglierà, fino al 30 ottobre 2022, le proposte di cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni, che potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno.

L’iniziativa intende far emergere e condividere idee e soluzioni per contribuire a migliorare la vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Le idee e i progetti saranno raccolti su un sito creato ad hoc, consultabile da tutti. La partecipazione è libera, gratuita.

Malattie rare

Parlare di malattie rare significa fare riferimento a un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) che colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie diffuse su tutto il territorio nazionale.

Molte di queste condizioni sono di natura genetica: alcune sono presenti fin dalla nascita, altre possono presentarsi in età adulta. Nella maggioranza dei casi, la terapia per le malattie rare non è risolutiva ma di supporto, basata su programmi di riabilitazione, fisica e psichica, e di rieducazione. Soffrire di una malattia rara può spesso significare perdere la possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, a causa di una riduzione dell’autonomia e di un sempre maggiore bisogno d’aiuto per lo svolgimento anche dei più semplici gesti quotidiani.

La disabilità può avere a che fare con la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativa, comportamentale e sensoriale: affrontarla significa trovare soluzioni appropriate alle necessità dei singoli pazienti per la piena realizzazione dei loro progetti di vita.

Scienza partecipata o Citizen science

Una grande opportunità per coinvolgere la cittadinanza a partecipare attivamente al bene comune è rappresentata dalla Citizen science: l’espressione viene comunemente adoperata per indicare azioni e attività connesse alla ricerca scientifica, a cui partecipano principalmente cittadini giovani e adulti, non necessariamente forniti di qualifiche in ambito scientifico.

La Citizen science, sfruttando il coinvolgimento attivo dei cittadini nelle attività di raccolta dati, si caratterizza per una forte connotazione educativa: si condividono dati e informazioni di natura scientifica e si sensibilizzano i cittadini su specifiche problematiche, per poi attivarli e chiedere il loro contributo concreto sul campo.

Il progetto di Citizen science o Scienza partecipata, come spiega Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della salute, si inserisce nella già collaudata e proficua iniziativa del Paziente esperto e della fondamentale attività di collaborazione con le associazioni di pazienti.

La Citizen science è un progetto caratterizzato dalla stretta cooperazione tra la società civile da un lato e le istituzioni dall’altro: sono i membri della prima, spesso pazienti essi stessi o persone coinvolte, a pensare e sviluppare soluzioni, e le seconde a promuoverle e farle conoscere, condividendole su un’apposita piattaforma, per poi metterle a disposizione di tutti.

Promuovere il progetto “Scienza partecipata” porterà all’abbattimento di vecchie barriere e al superamento dei silos, ossia di una visione fortemente limitata della scienza, intesa come campo in cui le specifiche competenze non hanno necessità di interazione continua e scambio con altri settori; al contrario, con l’iniziativa “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità della vita”, si intende coinvolgere il più possibile i cittadini, per far loro comprendere le difficoltà vissute da quanto sono affetti da malattie rare e progettare, insieme, possibili soluzioni.

Il bando raccoglierà fino al 30 ottobre 2022 le proposte di cittadini, ricercatori, istituti e associazioni per aiutare persone con malattie rare ad affrontare e superare le piccole e grandi sfide di tutti i giorni.

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