martedì, Agosto 9, 2022
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Malattie rare: siglato l’accordo tra l’Osservatorio Omar,l’Ospedale Bambino Gesù e Orphanet.

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Anna Di Gisi
Anna Di Gisi
Direttore delle Attività Teorico - pratiche e di Tirocinio CdL Infermieristica dell'Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" presso la Sede formativa dell'AORN "S.G. Moscati" di Avellino; docente a contratto di Scienze infermieristiche generali, Teoria del Nursing ed Organizzazione della professione infermieristica.

In Europa una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone su 10.000, e secondo recenti studi, ne esistono oltre 10.000 in tutto il mondo. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Pur avendo un’origine prevalentemente genetica, esistono malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari. Purtroppo però ad oggi la causa di molte di queste malattie non è ancora nota.

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L’Ospedale Bambino Gesù di Roma gestisce la più ampia casistica nazionale di malattie rare in età pediatrica, rappresentando un’eccellenza in questo campo. Qui nell’anno 2021 sono stati seguiti 24.859 tra bambini e ragazzi con malattie rare (diagnosticate o sospette), il 40,8% dei quali sotto i 15 anni di età. Quasi la metà di questi proviene dal Lazio mentre il 41% circa dal Sud Italia e dalle Isole. Delle 61.828 prestazioni ambulatoriali (2,5 di media per ogni paziente) erogate nel 2021, il 67% ha riguardato indagini di laboratorio. Il 52% dei progetti di ricerca e degli studi clinici portati avanti dall’Ospedale riguarda le malattie e i tumori rari.

L’Ospedale Bambino Gesù ospita inoltre la sede italiana di Orphanet, il database internazionale delle malattie rare, e fa parte di 20 reti European Reference Network (ERN) che condividono conoscenze e progetti di ricerca e coordinano la presa in carico dei pazienti rari in Europa. Dal 2016 inoltre, ha attivato un ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi.
L’Osservatorio Malattie Rare, rappresenta a sua volta, una realtà unica per la capacità di fare informazione e network. Omar diffonde la voce dei pazienti e della ricerca a circa 7 milioni di persone ogni anno, e dialoga costantemente con una rete di oltre 250 associazioni italiane attive nel campo delle malattie rare.

L’accordo tra Ospedale Bambino Gesù, Orphanet e Omar
Il 28 Febbraio scorso, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, è stato siglato un accordo tra l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, Orphanet e l’Osservatorio Malattie Rare che istituzionalizza una collaborazione ormai decennale tra le parti per aumentare la centralità dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni. Per mettere cioè al centro le persone e le loro esigenze, non soltanto in quanto malati.

L’accordo, della durata di 3 anni, e che rinsalda ulteriormente una collaborazione sempre fattiva e propositiva, prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l’organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa incarico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.
Per anni si è pensato erroneamente che le malattie rare fossero tra le 7 e le 8.000. Un recente studio basato sulle principali fonti di dati esistenti ha dimostrato invece che esse superano le 10.000. Vuol dire decine di milioni di persone in tutto il mondo, la maggior parte delle quali sono bambini e ragazzi. L’accordo di collaborazione pertanto risulta essere fondamentale proprio perché mira, attraverso la messa a sistema delle competenze cliniche e laboratoristiche dell’Ospedale Bambino Gesù, delle conoscenze di livello europeo della rete Orphanet e della comunicazione verticale dedicata esclusivamente al mondo della rarità di Omar, a offrire servizi ancora più vicini alle famiglie toccate dalle malattie rare.
Questo accordo viene formalizzato dopo ben 12 anni di collaborazione sul campo e si è reso necessario al fine di essere sempre più rapidi, utili ed incisivi nel fare corretta informazione alle persone affette da malattie rare, e nel soddisfare i loro bisogni.

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