Il 19 luglio si è tenuto un National summit, organizzato da Sics con il sostegno di AstraZeneca, che ha coinvolto esperti e rappresentanti istituzionali con l’obiettivo di potare alla luce gli ultimi dati raccolti in riferimento al Les (Lupus eritematoso sistemico).
Il Lupus eritematoso sistemico (Les) è una malattia che colpisce 5 milioni di persone in tutto il mondo. Di queste, circa 21.000, in Italia. I soggetti colpiti sono prevalentemente di sesso femminile, con un picco tra l’età adolescenziale e l’età fertile e lavorativa, ovvero tra i 15 e i 45 anni. Si tratta di una malattia infiammatoria cronica autoimmune e sistemica: interessa, di fatti, più organi, la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue, i tessuti connettivi e il sistema nervoso.
Non è una malattia facile da individuare proprio per la sua eterogeneità e per l’ampia varietà di manifestazioni cliniche che la accompagnano. Ad oggi, le terapie disponibili sono caratterizzate da una natura non specifica; a questo, bisogna affiancare lo scarso numero di medicinali specificamente mirati per il Les. Dalla necessità di soddisfare tale bisogno medico, e nel tentativo di trovare nuove opzioni terapiche mirate, nasce l’incontro “La gestione del lupus in Italia: bisogni assistenziali del paziente e percorso di cure”.
Il summit si è aperto con l’intervento di Rosa Pelissero, presidente del gruppo Les italiano. La Pelissero ha sottolineato la dimensione prettamente sociale del lupus, servendosi dell’esperienza raccolta dall’Associazione pazienti che coordina e che, dal 1987, si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul Les. Le aree di intervento dell’Associazione sono essenzialmente cinque: ricerca, assistenza, formazione, comunicazione e affiancamento, il tutto a partire da un fondamentale approccio di ascolto del paziente. Il lupus ha un impatto molto forte non solo sul piano fisico ma anche su quello psicosociale: spesso i pazienti lamentano, tra l’altro, insonnia e senso di inadeguatezza, condizioni strettamene connesse alla malattia, in grado di lasciare tracce evidenti sulla pelle e non solo.
Per questo, sostiene la Pelissero, è necessario aumentare il grado di attenzione dedicato alla malattia, a partire dal coinvolgimento e dalla preparazione degli specialisti, così da offrire un percorso terapeutico che sia accessibile, chiaro in tutte le sue fasi, e che coinvolga un team di esperti multidisciplinare.
Garantire una cura ottimale del lupus significa agire il prima possibile, a partire dal momento della diagnosi. Purtroppo, come sostiene Fabrizio Conti, Professore di reumatologia presso il dipartimento di Scienze Cliniche Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari della Sapienza di Roma e Direttore di Unità complessa di Reumatologia, Aou Policlinico Umberto I, non sempre è facile diagnosticare il Les a causa delle sue molteplici manifestazioni.
Tuttavia, osservare la sintomatologia che si presenta nelle fasi iniziali della malattia può aiutare a capire qual è la strada giusta da seguire: anche le manifestazioni sono molto variabili, le muscoloscheletriche e le mucocutanee sono le più frequenti; anche il rene è tra gli organi più interessati dalla malattia, tanto che tra le complicanze del lupus risulta la nefritte lupica.
Sottolinea il professore Conti che, negli ultimi anni, la formazione offerta nei corsi universitari di Medicina e Chirurgia e nei corsi di specializzazione in Reumatologia, ha consentito di approfondire la conoscenza del lupus; inoltre, la nascita di diverse Lupus Clinic ha contribuito a ridurre drasticamente i tempi di diagnosi della patologia. Le cliniche offrono al paziente la possibilità di accedere a tutte le opzioni terapiche attualmente disponibili e di richiedere l’assistenza non solo del reumatologo ma, eventualmente, anche di altri specialisti, soprattutto in caso di gravi manifestazioni cutanee, neurologiche e renali.
La ricerca degli ultimi decenni ha consentito di aumentare l’aspettativa di vita dei malati di Les; i nuovi farmaci a disposizione, tuttavia, come spiega Andrea Doria, Professore ordinario di Reumatologia presso l’Università di Padova, non sono da pensare come sostituti di quelli precedenti, ma come terapie da somministrare in aggiunta alla terapia standard, basata sull’uso di cortisone, idrossiclorochina e alcuni immunosoppressori. Essi consentono di migliorare le manifestazioni cliniche del lupus e di raggiungere l’obiettivo terapeutico della remissione clinica o di mantenere una ridotta attività di malattia.
Ciò che è emerso con chiarezza dal summit è il bisogno, in Italia, di adottare piani condivisi a livello nazionale e di raggiungere un piano di base comune relativo a percorsi di diagnosi, terapia, raccolta e confronto dei dati ottenuti. Il Pnrr (Piano nazionale di ripresa e resilienza) rappresenta il punto di partenza per la revisione dell’intero sistema e per la sua efficace ricostruzione. È necessaria, inoltre, la costituzione di un Pdta (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) come strumento per l’ottimizzazione della presa in carico del paziente, già a partire dal momento della diagnosi.
Per agire concretamente è necessario un personale numericamente adeguato e formato, affiancato da un dialogo costante tra le Istituzioni e i cittadini, così da garantire un flusso di informazioni dal paziente al Ministero della salute. Lavorare in sinergia consentirebbe, agli specialisti del settore e ai pazienti di Les, di recepire e mettere in atto facilmente le indicazioni relative ai casi di lupus e cooperare al superamento concreto delle difficoltà legate alla malattia.
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