[dropcap color=”#000000″ style=”style-1″ background=”#ffffff” ] L[/dropcap]a SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofila è una malattia neurodegenerativa che comporta in una degenerazione dei neuroni di moto. Nonostante negli anni, su questa malattia siano stati condotti molti studi, per il 90% le cause sono ancora ignote, così come non esiste ancora una cura in grado di arrestare la malattia.
La SLA compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni, e anche se i sintomi variano molto da individuo ad individuo e dalla forma di cui si è colpiti, la malattia comporta progressivamente la capacità di muoversi, parlare, deglutire e spesso anche respirare autonomamente.
Un percorso difficile per chi è affetto da SLA, che mette a dura prova i cari che lo assistono. E nonostante le già numerose difficoltà, un giovane chef affetto da questa malattia è stato probabilmente vittima anche di una truffa.
Paolo Palumbo è uno chef oristanese, ed è il più giovane malato di Sla d’Europa, che sognava di accedere ad una terapia sperimentale per sconfiggere la malattia che lo aveva colpito tre anni fa, la terapia innovativa Brainstorm Cell Therapeutics in Israele.
La vicenda
Paolo aveva cominciato uno sciopero della fame durato 14 giorni, per sollecitare le istituzioni a dargli la possibilità di accedere a quelle cure.
“In seguito al mio sciopero della fame, durante i primi giorni di aprile – spiega Palumbo – abbiamo ricevuto dalla Nunziatura Apostolica di Gerusalemme i contatti di due medici della clinica Hadassah (dove mi sarei sottoposto alla cura sperimentale). Uno di questi due contatti era il prof. Dimitrios Karussis. Il mio medico Vincenzo Mascia ha iniziato uno scambio di email con il professore, ricevendo però risposta da un indirizzo di posta alternativo all’originale (giustificato dall’interlocutore come indirizzo usato in seguito al crash della sua mail principale).
Il 21 aprile arriva la specifica per ciò che riguarda la cifra da spendere per l’acquisto della terapia, il 24 (quindi solo dopo la notifica da parte del medico) è stata indetta la campagna di GoFundMe che tutti voi conoscete bene. Forse non molti ricorderanno che il 20 maggio Rosario ha pubblicato un post in cui si faceva riferimento a una mail anonima che ci ha avvertito nei confronti di una persona che metteva in dubbio la nostra trasparenza. Quella stessa mail ci avvisava che con tutta probabilità quello stesso personaggio stava creando account fasulli per depistarci. E noi siamo cascati nel tranello”.
Per poter accedere alla terapia, infatti, era stata avviata una campagna di raccolta fondi, contando più di 158 mila euro su un obiettivo complessivo di 900mila.
Un risultato che sembrava finalmente raggiunto, ma invece nel giro di poche ore, la società ha reso noto di non aver mai inserito il nome del giovane di Oristano nell’elenco dei pochissimi pazienti ammessi alla sperimentazione. Ma il contatto che aveva confermato via mail l’inserimento di Paolo nella sperimentazione non si è rivelato per quello che doveva essere.
Qualcuno si sarebbe spacciato per Karussis, comunicando via mail col medico della famiglia Palumbo per organizzare l’inserimento di Paolo nella sperimentazione della terapia contro la Sla. Mail fasulle che potrebbero essere state lo strumento di una maxi truffa. Il neurologo cagliaritano Vincenzo Mascia stava trattando via mail con qualcuno che si spacciava per Karussis.
Infatti, il vero neurologo, Dimitrios Karussis, è stato sentito ed ha affermato di non aver alcun collegamento con Paolo, ma si tratta di una storia falsa.
Il fratello di Paolo, ha quindi presentato una denuncia per truffa alla polizia postale pubblicandone una foto sul profilo dello chef, il quale scrive in un lungo post su Facebook : “Il mio silenzio di questi giorni sui social è stato doveroso, ne ho lette di cotte e di crude, rimbalzando tra le definizioni di ‘truffatore’ e quelle che mi vedevano dare la colpa agli ‘haters’ per la delicatissima situazione in corso. Smentisco categoricamente: non sono un truffatore e gli haters non hanno colpe, se non quelle di ferire i miei sentimenti. Ho scelto di rimanere in silenzio fino ad oggi perché mi hanno insegnato che prima di proferire parola bisogna sapere ciò di cui si andrà a parlare e così ho fatto”.
L’unica certezza per ora è che il giovane chef è stato coinvolto al centro di un caso internazionale, una truffa che ha spezzato al momento le sue speranze e sul quale verranno fatte delle indagini. Ora restano quei 158 mila euro fin ora raccolti e sui quali qualcuno aveva intenzione di appropriarsi. A questo proposito il fratello ha affermato: “Se non riusciamo a raggiungere il nostro obiettivo mi sembra il minimo restituire a tutti i soldi”.
