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Bioetica clinica: il diritto di rifiutare le cure e il un sostegno vitale alla luce della legge n. 219 del 2017

*di Nicola Romano

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L’analisi di alcuni casi clinici (Welby, Englaro, Dj fabo) mette a confronto due modelli etici sul diritto di autodeterminazione del malato: sacralità della Fita e qualità della vita

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Il diritto alla vita, la tutela della dignità personale nella malattia fino alla morte, il diritto alla salute, il diritto all’autodeterminazione, la concezione della persona nella sua integrità e integralità, il principio di beneficenza, il principio di autonomia, la solidarietà: su questi temi e dilemmi diritto e bioetica si confrontano sul terreno complesso del diritto di ogni persona di rinunciare o rifiutare quelle cure che rappresentano un sostegno vitale per il malato, affermato dall’articolo 1, comma 5, della Legge n. 219 del 2017.
C’è il punto di vista del paziente che si trovi in stato di capacità di intendere e di volere ma non fisicamente autosufficiente. E c’è la prospettiva del malato che versi in stato di incapacità. La tematica dell’ammissibilità dell’obiezione di coscienza inevitabilmente emerge nella relazione di cura dal confronto tra la posizione del malato e quella del personale sanitario chiamato ad attuare la volontà di rifiutare o interrompere i trattamenti per il sostegno vitale.

L’interrogativo di fondo è se il diritto di rifiutare o interrompere le cure vitali incontri dei limiti, vale a dire se il diritto all’autodeterminazione terapeutica debba sempre prevalere o invece debba cedere di fronte ad altri diritti fondamentali, eticamente rilevanti e costituzionalmente protetti. I valori in gioco sono molteplici.
La disamina di alcuni casi clinici famosi dà il giusto risalto alle pronunce giurisprudenziali che, nel precedente vuoto normativo, hanno segnato la traccia per il legislatore del 2017 e per la nuova disciplina di tematiche strettamente coinvolgenti la bioetica. La bioetica, nella molteplicità delle sue espressioni, è fortemente chiamata in causa dalla nuova normativa di forte impatto, molto attesa e non più procrastinabile, che ha disciplinato il consenso informato e le Disposizioni Anticipate di Trattamento, gettando una base importante per la regolamentazione di altri temi ancora irrisolti e molto sentiti, come l’eutanasia.

LE VICENDE
Le vicende di Piergiorgio Welby, Eluana Englaro e Fabiano Antoniani esaminate nel loro svolgimento fattuale e giurisprudenziale, evidenziano che dagli inizi degli anni Novanta del secolo scorso le pronunce su questioni bioeticamente rilevanti hanno alternato fasi propulsive, in cui sono state emanate sentenze che hanno applicato coraggiosamente i principi costituzionali, e fasi recessive, nelle quali si è rimasti ancorati al mero dato normativo vigente.
Viene approfondita la tematica dell’ammissibilità dell’obiezione di coscienza, che inevitabilmente emerge nella relazione di cura dal confronto tra la posizione del malato e quella del professionista sanitario chiamato ad attuare la volontà di rifiutare o interrompere i Life-sustaining treatments. Si sviscera la differenza tra autonomia professionale e obiezione di coscienza, restando aperto il dibattito giurisprudenziale e dottrinale sulla sua ammissibilità nella Legge n. 219/2017, e l’interrogativo sul futuro dell’obiezione di coscienza. Discutendo di diritto all’autodeterminazione, nella fase acuta e problematica della malattia fino alla morte, sembrano contrapporsi due etiche: l’etica della sacralità della vita e l’etica della qualità della vita. Si cerca una risposta al quesito se davvero questi due diversi approcci siano incompatibili o possano in qualche modo convivere, ponendo a confronto illustri pareri dottrinali.
La Legge n. 219/2017 appare motivata dalla costruzione di una cultura orientata alla qualità della vita, con un apprezzabile tentativo di superamento della rimozione della morte, nel rispetto di diritti e principi costituzionali.

L’EVENTO MORTE
L’evento “morte” che pone individuo e società di fronte a scelte angoscianti e culturalmente complesse è ancora oggetto di rimozione, individuale e collettiva. La nuova normativa, lungi dall’esorcizzare il tabù della morte, ha il pregio di colmare alcuni vuoti legislativi, che la giurisprudenza aveva parzialmente riempito, e di offrire strumenti pratici per valorizzare le scelte di fine vita, conciliando la necessità giuridica di regolare tali scelte con l’esigenza etica della loro giustizia.
Il rifiuto o l’interruzione di trattamenti medici vitali hanno la valenza di legittimo esercizio del diritto alla salute. La norma positiva rinvia alla valutazione soggettiva del malato, che dovrebbe ragionare insieme al medico curante sull’opportunità e utilità di un trattamento da intraprendere o se le scelte adottate in precedenza, in presenza di un mutamento delle condizioni, siano ancora sostenibili o siano divenute irragionevoli. La corretta informazione sulla diagnosi, la prognosi, le eventuali alternative terapeutiche, i rischi e le possibili complicanze si inquadra in questo percorso di rinnovata collaborazione tra medico e paziente, nell’ottica di fornire al malato ogni sostegno, sottraendolo ad un abbandono terapeutico ingiusto e incivile. Si evidenzia partendo da una visione prevalentemente scientifica, il contenuto normativo e giurisprudenziale del presente elaborato.

LA COSTITUZIONE
E in particolare l’articolo 2 della Costituzione italiana riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo. Non è immediatamente precisato quali siano i diritti fondamentali, che vengono specificati nella lettura integrale della Carta Costituzionale. L’articolo 13 della Costituzione afferma l’inviolabilità della libertà personale e che qualsiasi forma di restrizione della libertà personale è ammessa solo per atto motivato dell’Autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla Legge.
Con l’articolo 32 la Costituzione tutela la salute come diritto individuale fondamentale, mentre per la collettività integra solo un interesse legittimo. Il secondo comma è particolarmente importante ai nostri fini poiché sancisce che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge e che la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. E’ l’affermazione del diritto di autodeterminazione del singolo.
In materia civilistica, l’art. 5 del Codice Civile dispone che sono vietati gli atti di disposizione del proprio corpo quando cagionino una diminuzione permanente dell’integrità fisica o quando siano altrimenti contrari alla legge, all’ordine pubblico o al buon costume.

LA LEGGE 219
In questo contesto normativo si inserisce la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
L’articolo 1 “Consenso informato”, nei commi 5 e 6, di interesse per la presente trattazione, afferma e precisa che: ” Comma 5. Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento, con le stesse forme di cui al comma 4, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Comma 6. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”.
Con tale disciplina il paziente capace di agire ha il diritto di rifiutare in tutto o in parte qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia, nonché il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Secondo l’indicazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e delle società scientifiche italiane, qui ripresa, rientrano in questo ambito la nutrizione e l’idratazione artificiale; se ne parlerà più avanti. La rinuncia del trattamento terapeutico può avere come conseguenza diretta o indiretta la morte della persona ed il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze della decisione e le possibili alternative, promuovendo ogni azione di sostegno, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.Il medico ed il personale sanitario sono tenuti a rispettare la volontà del paziente e, di conseguenza vengono esonerati da qualsiasi responsabilità civile e penale.
Partendo dall’assunto che rinunciare a qualcosa che non compromette la qualità della vita è diverso dal rinunciare o rifiutare terapie che garantirebbero la sopravvivenza, l’intreccio delle motivazioni giuridiche, professionali, tecniche, deontologiche, culturali, religiose ed etiche dei soggetti coinvolti nel caso di un paziente che rifiuti i life-sustaining treatments è assai fitto ed in questo intreccio addentrarsi è facile come perdersi.

LA MALATTIA
Le vicende Welby, Englaro e Dj Fabo, pur molto diverse tra loro, sono accomunate dalla drammaticità di malattie gravi ed irreversibili, che hanno scosso dapprima la coscienza dei congiunti stretti e dei sanitari coinvolti, e poi degli organi giurisdizionali e istituzionali dello Stato fino a raggiungere l’intera società italiana e a portare alla ribalta la scottante attualità di tematiche bioetiche, prima che giuridiche, molto sentite.
Sono casi in cui è venuta in discussione la dignità del vivere e del morire e più che mai su questi temi il Diritto ha dovuto evolversi per accogliere istanze etiche rappresentative di un mutamento culturale profondo sui temi molto sentiti del consenso informato e delle scelte sul fine vita.Piergiorgio Welby era affetto da una grave e irreversibile forma di distrofia muscolare degenerativa, che gli impediva qualsiasi movimento, tranne quelli oculari e labiali, ed era tenuto in vita dal 1997 da un respiratore artificiale. Era perfettamente lucido e capace di intendere e di volere.
Nel caso di specie, quindi, pur sussistendo tutti gli elementi costitutivi del reato previsto dall’art. 579 C.P., ovvero la condotta (cioè il distacco del respiratore artificiale che aveva causato la morte di Welby) e l’elemento psicologico (cioè la consapevolezza che l’interruzione della ventilazione assistita avrebbe cagionato la morte del paziente), operava in favore dell’anestesista la scriminante dell’art. 51 C.P. Va sottolineato che nel caso de quo la richiesta di interruzione della terapia manifestata da Welby era perfettamente valida, essendo personale, autentica, informata e attuale.
In particolare la sentenza in esame criticava l’ordinanza del 16/12/2006 del Tribunale di Roma nella parte in cui, pur riconoscendo l’esistenza di un diritto costituzionalmente garantito, come quello all’autodeterminazione in materia di trattamenti sanitari, lo lasciava sguarnito di tutela sulla base della mancanza di una disciplina legislativa ordinaria specifica.
La vicenda umana e giudiziaria di Luana Englaro rappresenta un altro caso emblematico che portò all’attenzione dell’opinione pubblica la questione del fine vita. Assume grande rilevanza per il nostro tema poiché nella fattispecie riguarda un soggetto in stato di incoscienza.A seguito di un incidente stradale, fin dal 1992 Luana Englaro si trovava in stato vegetativo permanente, mantenuta in vita attraverso alimentazione artificiale, ospitata dalle Suore Misericordiose presso un istituto di Como. Secondo la scienza medica, lo stato vegetativo permanente (SVP) è la condizione clinica del soggetto che ventila, in cui gli occhi possono rimanere aperti, le pupille reagiscono, i riflessi del tronco e spinali persistono, ma non vi è alcun segno di attività psichica e di partecipazione all’ambiente, mentre le uniche risposte motorie costituiscono una mera redistribuzione del tono muscolare.

LA CASSAZIONE
La sentenza n. 21748/2007 della Corte di Cassazione e gli sviluppi giurisprudenziali successivi.
Questa sentenza della Suprema Corte rappresenta uno spartiacque sulle tematiche in oggetto, poiché da un lato esclude che il diritto all’autodeterminazione possa incontrare un limite quando da esso derivi il sacrificio della vita del paziente, e dall’altro lato afferma che il diritto alla salute costituzionalmente garantito comporta la tutela anche della sua accezione negativa, ovvero il diritto di perdere la salute, ammalarsi, non curarsi e perfino di lasciarsi morire.
Il caso Dj Fabo. Problematiche inerenti il rapporto tra l’art. 580 C.P. e la Legge n. 219/2017.
Un altro caso emblematico ma diverso da quelli precedentemente esaminati è quello di Fabiano Antoniani, noto come “Dj Fabo”.
A seguito di un incidente stradale avvenuto il 13 giugno del 2014, Fabiano era diventato cieco e tetraplegico. Dopo aver acquisito consapevolezza dell’inesistenza di cure per le sue problematiche, aveva comunicato ai propri cari la volontà di porre fine alla propria vita, fatta solo di sofferenze impossibili da alleviare con i farmaci, oltre alla sofferenza morale di aver visto sfumare una carriera da broker e alla impossibilità di coltivare la sua grande passione per la musica. Egli descriveva la condizione in cui era sprofondato come “una notte senza fine”. Contestualmente Dj Fabo aveva acquisito informazioni sulle strutture svizzere in cui veniva praticata l’assistenza al suicidio. Dopo il terzo rinvio della legge sul testamento biologico, Dj Fabo decideva di recarsi presso una clinica svizzera ed in questo viaggio veniva accompagnato da Marco Cappato, esponente del Partito radicale e leader dell’ Associazione “Luca Coscioni”. Il suicidio assistito gli veniva amministrato dopo una visita medica e psicologica, allo scopo di confermare l’irreversibilità della sua condizione e la sua volontà di morire.

DJ FABO
Dj Fabo moriva il 27 febbraio 2017.In seguito è stato aperto un procedimento penale nei confronti di Marco Cappato, imputato del reato previsto dall’art. 580 C.P., per aver rafforzato il proposito suicidario di Dj Fabo e averne agevolato il suicidio. Nel momento in cui si redige il presente elaborato, Cappato è stato assolto dalla Corte d’Assise di Milano per la parte che lo vedeva imputato di istigazione al suicidio, mentre per l’agevolazione al suicidio il processo è stato ed è tuttora sospeso, perché la Corte ha emesso un’ordinanza di remissione alla Consulta per il giudizio di incostituzionalità dell’art. 580 C.P. La Corte Costituzionale con ordinanza n. 207/2018 ha sospeso il giudizio, riconvocandosi per il 24 settembre 2019 e invitando il Parlamento ad intervenire entro tale data offrendo “ la tutela di determinate situazioni costituzionalmente meritevoli di protezione e da bilanciare con altri beni costituzionalmente rilevanti”.E’ evidente che il caso Dj Fabo, tuttora sub iudice, rappresenta il punto di partenza per serie e concrete riflessioni sullo spinoso tema dell’eutanasia in Italia. La differenza con i casi precedenti è che qui non si è trattato di rifiuto e interruzione delle cure vitali, ma di vera e propria causazione diretta della morte del paziente, in ossequio alla sua cosciente ed esplicita volontà di porre termine alla propria vita. Nella fattispecie, infatti, la Corte d’Assise di Milano prende in considerazione anche la Legge n. 219/2017, ritenendo che l’art, 1, comma 5, abbia introdotto nel nostro ordinamento un diritto a morire, rifiutando i trattamenti sanitari, escludendo che ciò possa essere inteso come diritto al suicidio assistito.La volontà “presunta“ dell’incapace di agire e la posizione del rappresentante.

LA DECISIONE
Il modello normativo attuale è improntato all’idea che il paziente incapace mantiene, nonostante la sua condizione, il diritto di non essere escluso dalle decisioni che lo riguardano, e che può manifestare la sua volontà tramite un rappresentante che se ne faccia portavoce, sia che la volontà sia stata da lui espressa quando era capace, sia che venga ricostruita sulla base delle sue concezioni della vita e della dignità personale.Va premesso che per minori ed incapaci non possono esservi Disposizioni Anticipate di Trattamento, in quanto l’art. 4 della Legge n. 219/2017 richiede come presupposto la maggiore età e la capacità di intendere e di volere. La Legge n. 219/2017 ha regolamentato la situazione di minori e incapaci, disponendo con l’art. 3, comma 5, che: “ Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all’art. 4, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli art. 406 e seguenti del Codice civile o del medico o del legale rappresentante della struttura sanitaria”. In tutti i casi in cui il paziente non abbia redatto direttive anticipate di trattamento, i familiari per poter far valere la volontà dell’incapace dovranno preliminarmente provvedere per la nomina di un tutore o un amministratore e solo questi poi potrà interagire con il medico. Quando le questioni attinenti al fine vita riguardano persone incapaci, gli interrogativi bioetici e giuridici assumono risvolti diversi. Nel caso del paziente incosciente viene messo in gioco non solo il rapporto medico/paziente ma anche quello con i familiari o la persona che deve interpretare la volontà del paziente.

*professionista sanitario
giurista azienda ospedaliera di Padova

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