Associazioni dei Pazienti e Processi decisionali in sanità. Arriva l’atto d’indirizzo del Ministero della Salute

È stato emanato il 3 ottobre scorso dal Ministero della Salute “l’Atto di indirizzo riguardante le modalità di partecipazione ai processi decisionali da parte delle associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate su tematiche sanitarie”. Il documento, frutto di un gruppo di studio coordinato dal Capo della Segreteria tecnica pro tempore, è composto da 6 articoli in cui vengono definite le procedure e le modalità di partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni di cittadini e pazienti, le modalità operative del loro coinvolgimento e dovrà essere garantita la trasparenza anche riguardo eventuali conflitti d’interesse.

Un documento la cui origine risale al decreto del Capo di Gabinetto del 22 aprile 2021, che aveva istituito presso il dicastero di Lungotevere Ripa un Gruppo di studio sulla partecipazione delle Associazioni di cittadini attive in sanità, con il mandato di definire il ruolo, le modalità e le forme di partecipazione ai processi decisionali ministeriali. In pratica, attivare un meccanismo per far entrare le realtà civiche e le associazioni dei pazienti davvero nella ‘stanza dei bottoni’. In questo modo si intendeva dare corso a quanto previsto dalla scheda 14 del Patto per la salute in tema di partecipazione civica. I lavori del Gruppo di studio si sono conclusi con la predisposizione di un documento validato, nel corso di un evento svoltosi al ministero nel luglio scorso.

Il documento pertanto, a firma del segretario generale del Ministero della Salute, Giovanni Leonardi, è stato già trasmesso alle diverse direzioni generali del dicastero con il quale si promuove la partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario.

Il Documento in sintesi:

Inizialmente vengono disciplinate le modalità di partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni di cittadini e pazienti. Si parla dunque di:

• Partecipazione nella consultazione. Prevede il coinvolgimento in percorsi decisionali, nella fase istruttoria, con la finalità di acquisire la posizione degli Enti su un provvedimento che si intende adottare. La consultazione deve avvenire in un momento opportuno all’ interno dell’iter del provvedimento e con un tempo congruo onde permettere ai partecipanti di poter analizzare il provvedimento ed esprimere il proprio parere. Le consultazioni possono avvenire sia su provvedimenti di ampio respiro, sia su specifici programmi. In tale ambito si prevede una forma di consultazione estesa non solo agli Enti ma a tutta la “società civile” interessata al tema che verrà svolta mediante l’utilizzo di una piattaforma dedicata.
• Partecipazione nella definizione dell’agenda. Prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanza, tramite una procedura chiara e trasparente, affinché questioni ritenute rilevanti siano incluse nell’agenda di lavoro del Ministero della salute, con le relative ipotesi di azioni proposte dagli Enti.
• Partecipazione nella co-progettazione dell’intervento. Prevede che l’amministrazione si avvalga della collaborazione degli Enti nella definizione di programmi, piani o interventi di diretto o indiretto impatto sui cittadini/pazienti, per progettarne lo svolgimento, integrarne i contenuti, correggerne le procedure, identificare le metodologie di valutazione degli effetti.
• Partecipazione come supporto all’implementazione dei programmi di politica sanitaria. Prevede la collaborazione degli Enti nella attuazione di provvedimenti, piani e programmi già adottati, tramite attivazione di focus group, gruppi di lavoro, protocolli d’intesa e forme di coinvolgimento “sussidiario”.
• Partecipazione nella generazione delle evidenze. Prevede che nella fase di definizione di specifici provvedimenti, programmi e piani gli Enti possano presentare loro evidenze, vale a dire testimonianze ed esperienze di cui l’Amministrazione può tenere conto nel percorso decisionale a titolo di “patient evidence”.
• Partecipazione come valutazione e monitoraggio. Prevede da parte dell’Amministrazione forme e programmi di valutazione e di monitoraggio partecipato circa l’attuazione delle proprie politiche, fornendo ampia evidenza pubblica dei relativi risultati, anche attraverso i canali di comunicazione che gli Enti possono offrire a complemento di quelli istituzionali. Tale comunicazione deve basarsi sulla trasparenza dei risultati sia in caso di valutazioni positive, che negative, da intendersi come “aree di miglioramento”.
• Partecipazione come possibilità di riesame. Prevede la possibilità per gli Enti di avanzare istanze di modifica di uno specifico provvedimento, supportando l’istanza attraverso la presentazione all’Amministrazione di propria documentazione a supporto.

Quanto alle modalità operative, come precisato dall’Art. 2, il coinvolgimento degli Enti può realizzarsi tramite inserimento di loro Rappresentanti all’interno di tavoli, osservatori, gruppi di lavoro, a seconda dell’oggetto specifico e dei percorsi istituzionali specificamente attivati dalla Amministrazione. Il coinvolgimento potrà riguardare specifici provvedimenti, piani e programmi nelle varie fasi di istruttoria e/o di definizione. E include sia enti di riferimento per la specifica area di patologie, ove costituiti, sia le associazioni di cittadini che le federazioni e reti di associazioni attive in ambito sanitario o per la promozione della salute.

Per l’adesione al percorso partecipativo, l’Amministrazione predisporrà una scheda tramite la quale gli Enti avanzino una istanza per l’inserimento in un apposito Elenco istituito per le finalità dell’Atto. La istanza dovrà essere accompagnata da una dichiarazione di trasparenza, sottoscritta dal Legale Rappresentante, per ciò che concerne possibili conflitti di interesse. L’elenco sarà trasparente e pubblicato sul sito del Ministero della Salute.
Le specifiche procedure per il coinvolgimento degli Enti verranno disciplinate da un ulteriore provvedimento che dovrà essere emanato dal ministero della Salute.

Infine, per valutare nel tempo l’effettivo impatto del presente Atto di indirizzo, anche al fine di introdurre eventuali correttivi, il Ministero dovrà effettuare periodicamente un monitoraggio degli effetti del percorso partecipativo sulla base dei seguenti criteri generali:

• Completamento dei percorsi; efficienza dei processi;
• Produzione di output idoneo e congruente alle finalità;
• Generazione di cambiamento percepibile della realtà.

La struttura interna di riferimento del ministero della Salute, con il ruolo di facilitazione della partecipazione degli Enti ai percorsi istituzionali e di promozione della pratica partecipativa all’interno dell’amministrazione, è individuata nella Direzione generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali, in particolare, nell’Ufficio 2 “Relazioni istituzionali, produzione editoriale ed eventi”.

Sei articoli in tutto quindi, con un obiettivo chiaro: coinvolgere davvero le associazioni di cittadini e pazienti nelle decisioni del Ministero della Salute.
“Un risultato importante, frutto delle richieste, dell’impegno e delle proposte avanzate in questi anni da Cittadinanzattiva e dalle organizzazioni di pazienti che aderiscono al nostro Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici e rari, affinché le organizzazioni civiche e di pazienti possano contribuire in maniera inclusiva e competente alle scelte del Ministero della Salute”, è quanto dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva in merito all’Atto di indirizzo del Ministero della Salute già trasmesso alle diverse direzioni generali del dicastero con il quale si promuove la partecipazione da parte delle associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario.

“Se è vero che numerose sono le norme e le previsioni che disciplinano il coinvolgimento dei cittadini, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficace risulta la pratica della partecipazione in tutte le fasi e le modalità in cui c’è bisogno di garantirla con riguardo alle politiche sanitarie pubbliche. L’atto di indirizzo firmato oggi può essere un importante passo in avanti per garantire una partecipazione che sia efficace, inclusiva e rendicontabile così come previsto dalla nostra Matrice civica della partecipazione in sanità. Sarà nostro impegno monitorare e rendere effettivo quanto previsto da questo atto a livello nazionale e locale, affinché le scelte in sanità siano sempre più ispirate da e ai reali bisogni dei cittadini e delle loro comunità”.