lunedì, 5 Giugno, 2023

Giornalesanità.it

In lutto la medicina...

Gabriella Fabbrocini, 58 anni, docente ordinario di Dermatologia dell’Università Federico II è morta...

Napoli Cardarelli, neuroradiologia interventistica...

La Neuroradiologia del Cardarelli, diretta da Mario Muto è stata identificata dalla Regione...

Il Ministro della Salute...

Secondo incontro delle Federazioni e Consigli nazionali degli Ordini delle professioni sociosanitarie (medici...

Frana a Casamicciola: Ordini...

"Frana a Ischia, l'Ordine professioni sanitarie Tsrm Pstrp di Na è pronto a...
HomeCronacaApprovazione ieri in...

Approvazione ieri in Parlamento, grazie al lavoro dell’Integruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL

Malattie rare e oncoematologiche, UNIAMO e FAVO: ok a mozione traguardo importante

La mozione presentata in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche e delle Federazioni UNIAMO e FAVO e AIL, è stata approvata all’unanimità, con particolare focus su diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione delle associazioni di pazienti alla ricerca scientifica.

Siamo felici che, grazie alla grande attenzione suscitata dalla nostra campagna #UNIAMOlaforze e al lavoro sinergico fra parlamentari e federazioni, siamo arrivati a questo traguardo” dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO; “In questo mese tante le notizie positive, dai decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, al nulla osta del Comitato Nazionale al Piano Nazionale Malattie Rare, all’impegno al suo finanziamento, fino a questa mozione. Grazie anche al grande impegno del Sottosegretario con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato”. 
Confrontando la mozione con i dieci punti che UNIAMO ha sostenuto durante tutta la campagna, si può facilmente constatare che siano stati tutti implementati, soddisfacendo così le aspettative dei pazienti sull’attenzione da prestare a queste specifiche tematiche.

L’approvazione della mozione, dichiara Francesco De Lorenzo, presidente FAVO, ha un grandissimo significato perché tiene conto delle esigenze conseguenti alla rarità della malattia e del tumore e risponde alle aspettative delle due milioni di persone che vivono con una malattia rara e delle 900.000 che vivono con un tumore raro in Italia. La mozione in particolare riconosce il diritto per queste persone ad avere una diagnosi in tempi veloci e ad accedere ai farmaci tramite procedure di urgenza, superando ogni barriera di carattere legislativo, regolatorio e burocratico. Inoltre dalla mozione emerge la richiesta unanime del Parlamento italiano, in linea con quanto già deliberato dalla Commissione europea, a far partecipare le associazioni di pazienti più rappresentative alla ricerca scientifica”.

Commenti da Facebook
spot_img

Iscriviti alla nostra newsletter

Resta sempre aggiornato sui temi di maggiore attualità nell'ambito sanitario e ricevi settimanalmente le nostre ultime notizie

Continua a leggere

In lutto la medicina campana, muore Gabriella Fabbrocini, ordinario di Dermatologia della Federico II di Napoli

Gabriella Fabbrocini, 58 anni, docente ordinario di Dermatologia dell’Università Federico II è morta stamattina nella sua casa a Napoli dove è tornata in ambulanza dopo essere stata dimessa giovedì sera dall’Istituto Pascale di Napoli in condizioni disperate a causa...

Malattie rare: al Bambino Gesù 20 reti europee e 23 centri di riferimento regionali

Il Bambino Gesù partecipa a 20 Reti Europee (ERN) ed è il riferimento per 23 Centri della Rete Regionale del Lazio per le malattie rare. Alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, l’Ospedale annuncia l’apertura di un percorso dedicato alla...

Riorganizzazione del Pronto soccorso: dal primo marzo l’Azienda Moscati sperimenta il modello modular nursing

Una riorganizzazione del Pronto soccorso basata su un modello di assistenza modulare. Partirà il primo marzo, in via sperimentale, un progetto, proposto dalla Direzione Medica di Presidio e approvato dal management dell’Azienda ospedaliera San Giuseppe Moscati di Avellino, per...