La mozione presentata in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche e delle Federazioni UNIAMO e FAVO e AIL, è stata approvata all’unanimità, con particolare focus su diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione delle associazioni di pazienti alla ricerca scientifica.
“Siamo felici che, grazie alla grande attenzione suscitata dalla nostra campagna #UNIAMOlaforze e al lavoro sinergico fra parlamentari e federazioni, siamo arrivati a questo traguardo” dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO; “In questo mese tante le notizie positive, dai decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, al nulla osta del Comitato Nazionale al Piano Nazionale Malattie Rare, all’impegno al suo finanziamento, fino a questa mozione. Grazie anche al grande impegno del Sottosegretario con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato”.
Confrontando la mozione con i dieci punti che UNIAMO ha sostenuto durante tutta la campagna, si può facilmente constatare che siano stati tutti implementati, soddisfacendo così le aspettative dei pazienti sull’attenzione da prestare a queste specifiche tematiche.
“L’approvazione della mozione, dichiara Francesco De Lorenzo, presidente FAVO, ha un grandissimo significato perché tiene conto delle esigenze conseguenti alla rarità della malattia e del tumore e risponde alle aspettative delle due milioni di persone che vivono con una malattia rara e delle 900.000 che vivono con un tumore raro in Italia. La mozione in particolare riconosce il diritto per queste persone ad avere una diagnosi in tempi veloci e ad accedere ai farmaci tramite procedure di urgenza, superando ogni barriera di carattere legislativo, regolatorio e burocratico. Inoltre dalla mozione emerge la richiesta unanime del Parlamento italiano, in linea con quanto già deliberato dalla Commissione europea, a far partecipare le associazioni di pazienti più rappresentative alla ricerca scientifica”.
