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Al Bambino Gesù di Roma nasce il primo spazio per bambini con Huntington

[dropcap color=”#000000″ style=”style-1″ background=”#ffffff” ] A[/dropcap]l Bambino Gesù di Roma, nasce il primo polo di attenzione qualificato per la presa in carico dei bambini con Huntington, una malattia genetica rara del sistema nervoso.
Lo spazio è stato promosso dalla Fondazione Lega italiana ricerca Huntington (Lirh) in collaborazione con l’ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si tratta di un ambiente non ospedaliero con l’obiettivo di avvicinare le famiglie e i minori all’assistenza con approccio giocoso e informale.
Per accedere allo Spazio Huntington è stato attivato anche il numero verde gratuito 800.388.330, tutti i giorni dalle 9 alle 15.
«È stato quasi come essere a casa. Per la prima volta, mia figlia ha conosciuto un’altra bambina con la sua stessa malattia e ha giocato con lei. Invito tutte le mamme che vivono la mia situazione a non avere paura e a contattare il numero verde per saperne di più», ha affermato Silvia, mamma della piccola Noemi, affetta dalla forma pediatrica di Huntington.
Un progetto che non ha precedenti e che intende creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia. Spazio Huntington è un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano presso la sede della Fondazione Lirh in via Varese, 31 a Roma – sottolinea il Bambino Gesù in una nota – L’intenzione è quella di avvicinare i minori, i bambini e ragazzi in età pre-adolescenziale e le loro famiglie al mondo dell’assistenza e della ricerca in maniera ‘nuova’, con un approccio delicato, informale e giocoso”.
‘’La forma pediatrica della malattia di Huntington ,in genere emerge in età pre-scolare con una difficoltà di espressione del linguaggio, di apprendimento e di corretta deambulazione. Esistono alcune caratteristiche che la contraddistinguono dalle forme dell’adulto: non sono quasi mai presenti i classici movimenti involontari (còrea), ma si sviluppano delle posture degli arti e del tronco denominate “distonie” muscolari – continua la nota del Bambino Gesù – In qualche caso possono manifestarsi lentezza, rigidità, crisi epilettiche e sintomi dello spettro autistico. Purtroppo si conosce ancora poco della variante pediatrica, mentre ancora tanti sono i pregiudizi nei confronti della patologia, che spinge le famiglie coinvolte ad evitare di parlare della loro situazione. Per migliorare la conoscenza, la Lirh ha realizzato un video che spiega cosa può succedere nel cervello di una bambina, ispirato al cartone animato ‘Insiede Out’”.

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